Créez votre compte

Charte des bénévoles de l’AFSR

Association Française du Syndrome de Rett

Préambule

L’AFSR accompagne les familles touchées par le syndrome de Rett, soutient la recherche, informe et défend leurs intérêts auprès des institutions. Ces missions reposent sur l’engagement de bénévoles qui donnent de leur temps, de leurs compétences et de leur cœur. Cette charte précise les valeurs qui nous rassemblent et les engagements réciproques entre l’association et chacun de ses bénévoles.

Nos valeurs

• Bienveillance : chaque échange, avec une famille, un adhérent, un partenaire ou un collègue bénévole, se fait avec respect et écoute.
• Discrétion : les situations personnelles et médicales dont nous avons connaissance restent confidentielles.
• Rigueur : nous donnons des informations exactes et sourcées, sans faux espoirs, surtout lorsqu’il s’agit de traitements ou de recherche.
• Solidarité : nous travaillons ensemble, dans l’intérêt collectif des personnes concernées.
• Engagement responsable : chacun agit dans le cadre des statuts, du règlement intérieur et des décisions des instances.

Les engagements de l’AFSR envers ses bénévoles

L’association s’engage à :

• accueillir chaque bénévole, lui présenter l’association, ses missions et ses règles ;
• définir clairement la mission confiée, ses attentes et son périmètre, et l’interlocuteur de référence ;
• fournir les informations, outils et formations nécessaires à l’exercice de la mission ;
• reconnaître et remercier l’engagement de chacun ;
• respecter la liberté du bénévole de s’engager, de modifier ou d’arrêter son action, en prévenant à l’avance ;
• rembourser, sur justificatifs et selon les règles en vigueur, les frais engagés pour la mission ;
• couvrir les bénévoles par les assurances nécessaires à leurs activités ;
• protéger les données personnelles auxquelles le bénévole pourrait avoir accès.

Les engagements du bénévole

Le bénévole s’engage à :

• respecter les valeurs et les statuts de l’association ainsi que son règlement intérieur ;
• agir avec loyauté, dans l’intérêt de l’association et des familles, sans jamais se prévaloir de son rôle à des fins personnelles ;
• honorer les engagements pris, ou prévenir suffisamment tôt en cas d’empêchement ;
• respecter la confidentialité des informations personnelles et médicales ;
• ne pas s’exprimer au nom de l’association sans mandat explicite ;
• informer les familles de manière exacte et sourcée, en orientant vers les professionnels de santé et les instances compétentes lorsque c’est nécessaire ;
• signaler sans délai à son référent tout incident, toute difficulté ou tout comportement inapproprié.

Éthique et protection

• Données personnelles : les données traitées dans le cadre de la mission le sont conformément au RGPD et aux procédures de l’association. Aucune donnée ne peut être copiée, conservée ou diffusée à titre personnel.
• Image et communication : toute photo ou témoignage d’une personne, en particulier d’un enfant, nécessite un accord écrit préalable.
• Conflits d’intérêts : tout lien pouvant influencer une décision (partenariat, rémunération, proche concerné) doit être déclaré.
• Respect mutuel : aucune forme de harcèlement, de discrimination ou de pression n’est tolérée.

Cadre de l’engagement

• Le bénévolat est libre, gratuit et sans lien de subordination. Il ne peut en aucun cas se substituer à un emploi salarié.
• Un référent est désigné pour chaque mission.
• Une fiche d’engagement précise la mission, la durée estimée, les moyens mis à disposition et les modalités de suivi.
• Le bénévole peut être invité à une réunion annuelle ou à un temps de bilan.

Fin de l’engagement

Le bénévole peut mettre fin à son engagement à tout moment, de préférence après un temps de transmission. Il restitue les documents et accès confiés. Les obligations de confidentialité restent applicables après la fin de la mission.